In viaggio con la miastenia, inseparabile compagna.
Mai e poi mai avrei immaginato di scrivere quest’articolo, dopo tutto non ero a conoscenza dell’esistenza di questa malattia se non dopo il mio ricovero in ospedale.
Come si è manifestata la miastenia
Un’estate piena di impegni, sempre con qualcosa da fare tra viaggi, lavoro, associazionismo. Credo che l’estate 2021 sia stata la più frenetica della mia esistenza!
Ero stanca, ma d’altronde chi non lo sarebbe stato! Mi guardavo allo specchio e la palpebra del mio occhio sinistro era leggermente più chiusa rispetto l’altra, ma non mi interessava dopo tutto a 45 anni ci sta anche!
Arriva settembre e con esso un pò di tranquillità, qualche viaggetto prenotato, la data della laurea di mia figlia si avvicina, le giornate più corte danno quel senso di tranquillità che tanto desideravo e l’autunno piano piano fa capolino.
E’ il 13 settembre di una domenica piovosa, decido di andare a Leverano per il famoso festival dei fiori. Siamo in 5 in macchina ed io come al solito alla guida; qualcosa non va, gli occhi mi fanno male, non riesco a capire se è stanchezza o altro, ma ovviamente do la colpa a me stessa, all’uso del computer e alla mia cocciutaggine a non voler mettere gli occhiali.
La situazione non migliora a distanza di giorni e decido di fare una visita, che si conclude con delle lenti progressive da mettere sempre: signora è normale non iniziare a vedere bene…Queste le parole del ortottico. Mi ritrovo quindi con occhiali nuovi, ma con disturbi uguali ed anche questa volta si da le colpa ad altro: per le lenti progressive bisogna abituarsi!
Passano i giorni ed io che tento di “abituarmi” con fatica, ma ho altro a cui pensare, devo rientrare al lavoro in sede dopo quasi 2 anni di smart e partire per Siviglia! I viaggi la mia adrenalina, la cura ad ogni male, il mio non pensare a tutti i casotti vari!
A distanza di quattro giorni dal rientro dal viaggio la mia vista peggiora, dal dolore inizio a vedere doppio; dal primo episodio a quest’ultimo sono passati esattamente 23 giorni.
La diagnosi di miastenia in ospedale
Mi reco al pronto soccorso dell’Ospedale Perrino di Brindisi. Dopo una prima visita oculistica in cui hanno scartato qualsiasi problema oculare, mi hanno dirottato per una visita neurologica. Dopo aver fatto analisi e tac del cranio per escludere altro, la dottoressa Ferrara Mariangela con un fare dolce e rassicurativo mi dice: potrebbe essere una mistanenia gravis, ma devi rimanere qualche giorno per approfondire le indagini.
Cos’è la miastenia gravis dottoressa?
Fu la prima domanda che con mio marito increduli facemmo alla dottoressa.
E’ una malattia autoimmune rara, dove i tuoi anticorpi impazziti impediscono il collegamento tra nervi e muscolo non mandando l’impulso al cervello. Nel dettaglio gli anticorpi attaccano i recettori muscolari ( principalmtente l’ alceticolina) compromettendo l’impulso nervoso. Può essere solo a livello di muscolo oculare o generalizzata ( che può colpire i muscoli degli arti, masticazione, respirazione). Essendo una malattia rara non si sa moltissimo se non che è cronica e che la ghiandola del timo che fino al’odolescenza ha la funzione di formare il nostro sistema immunitario per poi mettersi a riposo, nelle forme di miastenia ritorna a lavorare, ma in maniera errata, come se non volesse andarsene in pensione.
La degenza in ospedale: 16 giorni per metabolizzare la miastenia
Sono stati 16 giorni lunghi e bui. Un fulmine a ciel sereno mi aveva colpito. Il mio unico pensiero era che forse la mia vita non sarebbe stata più la stessa.
Cio’ che amavo fare forse non avrei potuto più farlo, non sapevo il mio rientro al lavoro quando sarebbe accaduto, i miei progetti ma anche il pensiero di poter perdere la quotidianità “mi lasciava senza respiro”.
Voglio aprire una parentesi circa l’ospedale Perrino di Brindisi, reparto di neurologia; mi hanno rivoltata come un calzino facendo tutti gli accertamenti possibili e mirati all’esclusione di altro. Il dottor Salvatore La Spada dopo i primi 10 giorni ha iniziato la terapia con i dosaggi corretti per evitare effetti collaterali a volte forti ed invalidanti.
“Mi manca il respiro” o ” mi manca l’aria”, erano le parole che ho spesso usato in ospedale, ma anche “sono stata fortunata”.
In reparti come la neurologia ci vuole poco a pensare di essere stati graziati nonostante la gravità della situazione, e ogni volta che mi veniva lo sconforto o la rabbia pensavo a chi magari avrebbe voluto stare al mio posto.
Non avevo miglioramenti, mi avevano detto che i tempi sarebbero stati lunghi e non si parlava di dimissione, ma solo di graduale aumento della terapia e di monitoraggio in ospedale.
Non potevo guardare la tv, non potevo leggere e non avevo voglia di parlare con nessuno, ma si sa che una telefonata allunga la vita ed io di telefonate ne ho ricevute a migliaia.
La miastenia ed i viaggi
Cosa c’entrano i viaggi con la miastenia? Nel mio caso tantissimo! Oltre ovviamente ai miei familiari, mio marito che credo abbia sofferto più di me ed i miei carissimi amici che a turno mi tenevano compagnia telefonicamente ogni giorno dalla mattina alla sera non facendomi sentire sola in ospedale, ci sono state anche persone che ho conosciuto tramite il blog e con cui ho viaggiato o programmato di fare qualcosa, che senza alcun obbligo mi hanno fatto sentire la persona più ricca del mondo. Parole inaspettate, messaggi e telefonate che mi hanno riempito il cuore, spronandomi a reagire, a pensare al viaggio che avevamo prenotato per Stoccarda a fine novembre al quale non dovevamo rinunciare.
Fissare degli obiettivi infatti è stato il modo per reagire e metabolizzare: volevo tornare quella di prima se non al 100%, ma un buon 70% dovevo raggiungerlo, non volevo rinunciare ai miei viaggi ed ai miei progetti.
Dovevo solo riorganizzarmi, smussare alcune cose, darmi del tempo perchè di base il mio corpo mi ha fatto capire che ne ha bisogno e tanto…
Il rientro a casa con una nuova compagna.
Ritornata a casa in compagnia della miastenia è stato strano, se da una parte sapevo che i miei tempi si erano allungati dall’altra mi arrabbiavo sentirmi diversa. Non potevo vedere gli amici se non nelle poche ore in cui ero sotto effetto dei medicinali, mi guardavo allo specchio e l’immagine era di una persona che non mi apparteneva.
Dopo i primi giorni però ho fatto chiarezza, ho impegnato le giornate, ho dedicato del tempo a cose che avevo trascurato e puntavo le due date di viaggio, 21 e 28 novembre per Roma e Stoccarda.
Dopo quindici giorni dalle dimissioni e seguendo scrupolosamente la terapia ho iniziato a vedere bene, l’occhio è ritornato in asse e le palpebre aperte come due lampadine!
Stoccarda è saltato per via del covid e non per la miastenia e questa cosa mi ha rasserenato, ma il viaggio a Roma è stato esattamente come lo avevo immaginato, ho camminato fermandomi quando la miastenia mi avvertiva che dovevo stopparmi ed ho ripreso quando mi sentivo pronta. Una media di 10000 passi al giorno quando a piedi ed in piena autonomia nella guida della macchina con la quale son riuscita a visitare Viterbo e dintorni. Adrenalina a mille e felicità allo stato puro.
Fingo di stare bene, la mia è una miastenia generalizzata che ogni tanto mi da altri sintomi, ma per me è un successo a prescindere esser riuscita a raggiungere questi primi obiettivi, ora ne ho altri tra cui il rientro al lavoro che é già avvenuto ed un’altro viaggio sempre e comunque!
Articolo arrivato al 4^posto nel contest travelbest 365
Mi spiace.. non conoscevo questa patologia onestamente.
Capisco la botta che deve essere stata, soprattutto così a ciel sereno.
Ti auguro di tornare a quel 70% che dicevi e di godertelo a pieno così come sei riuscita a fare a Roma, nonostante tutto!
Immagino non sia facile ma la cosa importante è reagire e in questo mi sembri molto forte.
Ora punto al 90 per cento!
Ciao, leggendo la tua storia ho rivissuto quel settembre 2013…gli stessi sintomi, lo stesso sgomento, le stesse incertezze..
Ancora non riesco ad accettare questa stupida miastenia.. Ma cerco di vivere pienamente assaporando ogni giorno. Anch’io amo viaggiare, in moto con il mio uomo.. Buona vita!! Emanuela di Vicenza
È tutto assurdo e credo difficile da accettare. Le nostre storie credo siano tutte uguali specie in età giovane con la voglia di assaporare la vita a 360 gradi. Ogni tanto dimentico, ma poi mi viene il blocco alle mani o alle gambe, l’orario delle compresse sempre in borsa e ritorno alla realtà. Ma noi siamo forti e ci adatteremo senza perdere di vista la grandiosità dell’esistenza!
Capisco bene come ci si possa sentire. 5 anni fa ho iniziato a soffrire di dolori muscolari e stanchezza cronica…. Un inverno passato praticamente a letto… Mi diagnosticarono fibromialgia. Informandomi e leggendo tutto quello che c’era da leggere sull’argomento, ho trovato gli integratori che mi hanno messo in grado di tornare alla normalità.. Lo auguro di cuore anche te!